Przy Cichej doszło dziś do wyjątkowego wydarzenia. Łukasz Surma przekazał swoją koszulkę meczową 6-letniej Ani, która zmaga się z Zespołem Cockayne'a, wyjątkowo rzadką chorobą genetyczną.
W styczniu Ania skończyła 6 lat. Dlaczego mając 69 miesięcy, ma ich tylko... 10? To Zespół Cockayne'a typ A. Powoduje on przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Występuje on raz na 2 miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze - jedna z nich w ogóle niebyła dotąd znana. 6-letnia Ania ma wzrost 2-latka, wagę 10-miesięcznego dziecka a główkę jak u 5-miesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia a móżdżek maleje. Mimo różnych problemów zdrowotnych jest cudowną, wesołą dziewczynką.
Lekarze dają jej jeszcze 5 lat życia. Tylko 5 jeśli nie zostanie podjęte kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych. Terapia, mimo że eksperymentalna, już pomogła dwójce dzieci z tą chorobą. Przywrócono funkcję chodu i mowy, a długość życia zwiększono dwukrotnie. Terapia znacznie podniesie także jakość życia Ani. Jej koszt to 100000 zł, a leczenie należy powtarzać co pół roku. Do wsparcia Ani przyłączyli się również piłkarze Ruchu. Łukasz Surma przekazał dziś 6-latce swoją koszulkę meczową. Trykot wkrótce trafi na aukcję, z której zysk zostanie przekazany na leczenie Ani.
Wszelkie wpłaty na pomoc dla Ani można kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH:
15 1060 0076 0000 3310 0018 2625
Tytułem:
"17874 Starosolska Anna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia."
Ani można również pomóc, przekazując 1% swojego podatku.
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: "17874 Starosolska Anna"
Zapraszamy na stronę
www.DlaAni.pl
źródło: Ruch Chorzów